Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos

Comisión de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP)


Comisión de C. Pediátricos: Período 2014-2016

Directora: Dra. Mercedes Bernadá (Uruguay)

Coordinadores por región:

  • Sur-Sur (Chile, Bolivia, Argentina, Paraguay y Uruguay): Dra. Rut Kiman
  • México/Centro América: Dra. Lisbeth Quesada
  • Centro (Brasil, Colombia, Venezuela, Perú y Ecuador): Dra. Silvia Barbosa

Novedades en CPP

Congreso de Cuidados Paliativos del Mercosul
Día: 5-6 de Junio, 2014
Lugar: Pelotas, Brasil
Informes

Curso on line de Cuidados Paliativos Pediátricos: Hospital Ricardo Gutiérrez
Día: Inicio 22 de Abril 2014
Informes VIRTUAL- CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS

Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos
Día: Inicio Octubre 2014
Informes: Máster Online en Cuidados Paliativos y Pediátricos - Postgrados UNIR


Actividades realizadas

VII Congreso ALCP: Pre congreso de CP Pediátricos

Se desarrolló el día 12 de Marzo del 2014 en la ciudad de Medellín-Colombia el Taller pre congreso de Cuidados Paliativos Pediátricos que contó con la coordinación de los miembros de la Comisión de CPP de la ALCP.

El programa fue el siguiente:

09:00 a 09:30 Apertura del encuentro

Directora de la Comisión de Pediatría, Dra. Lisbeth Quesada (Costa Rica)

09:30 a 10:30 Taller N° 1: Niños con déficit cognitivo
Control de síntomas: Dra. Mercedes Bernadá (Uruguay)
Síntomas al final de la vida: Dra. Yuriko Nakashima (México)
Atención paliativa del niño en casa: Dra. Marisol Bustamante (Guatemala)
10:30 a 11:00 Receso café
11:00 a 12:00 Apoyo prenatal para madres con niños por nacer con discapacidades

Dra. Lisbeth Quesada Tristán (Costa Rica)

12:30 a 14:00 Receso almuerzo
14:00 a 15:30 Taller N° 2: CPP en diferentes escenarios
CPP neonatales: Dra. Jussara Souza ( Brasil)
CPP en niños con cáncer: Lic. Enf. Chery Palma - (Chile)
CPP en la Unidad de Cuidados Intensivos: Dra. Regina Okhyusen-Calwey (Usa-México)
15:30 a 16:00 Receso café
16:00 a 17:30 Taller N° 3: Toma de decisiones en enfermedad avanzada y progresiva
Dilemas en enfermedades no transmisibles: Dra. Rut Kiman (Argentina)
Dilemas en el paciente oncológico: Dra. Natalie Rodríguez Zamora (Chile)
Manejo del dolor en el final de la vida: Dra. Silvia Barbosa (Brasil)
17:00 a 17.30 Cierre y evaluación de jornada
Dr. Edgardo González (Uruguay)

Nuestro agradecimiento a todos los expositores del taller y a los asistentes por su participación en el mismo.

Imágenes:

Si desea ver más fotos no deje de visitar el Facebook de la ALCP.

Curso de CP Pediátricos: Nuevas complejidades en el primer nivel de atención

Se realizó en la sede de la Asociación Rosarina de Anestesia el pasado 4 de Octubre el primer curso presencial organizado por la Comisión de Pediatría de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP). Estuvo dirigido a miembros del equipo de salud en el primer nivel de atención. Contó con 34 asistentes de diferentes regiones de la provincia de Santa Fe, de Buenos Aires y Entre Ríos y profesionales de Chile y Uruguay.

Las palabras de bienvenida estuvieron a cargo de la Sub-secretaria de Salud de la ciudad de Rosario, la Dra. Gabriela Quintanilla y el Ministro de Salud de la provincia de Santa Fe, el Dr. Miguel Cappiello.

Resumen: Estas jornadas han sido organizadas por la Comisión de Pediatría de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP); la subcomisión sur/ sur (Argentina – Bolivia – Chile – Paraguay – Uruguay). Estaba destinado a miembros del equipo de salud en el primer nivel de atención.

Este encuentro tuvo lugar en la ciudad de Rosario, en la provincia de Santa Fe, dentro de la Asociación Rosarina de Anestesia (ARA), el viernes 4 de octubre del corriente año.

El programa estuvo compuesto de diversos disertantes que expusieron numerosas temáticas. Entre ellas, se contó con las palabras de la Dra Kiman acerca de los cuidados paliativos pediátricos en el contexto mundial; también, la Dra. Mercedes Bernadá (Uruguay) y la Dra. Natalie Rodríguez Zamora compartieron sus experiencias en sus países. La Dra. Binelli (Rosario) contó la experiencia de trabajo en su provincia y especialmente en su ciudad.

Asimismo, se trataron temas como las intervenciones paliativas en el primer nivel de atención, donde distintos asistentes comentaron sus experiencias. Se abarcó el tema del manejo de dolor en los niños (a cargo de la Lic. Enf. Magetik y su equipo), y del manejo de la información en relación a la comunicación de las malas noticias (a cargo de la Lic. Méndez). Posteriormente se dio lugar a la discusión de cinco casos clínicos, los cuales abarcaron temáticas centradas desde lo que esencialmente son los cuidados paliativos pediátricos, las modalidades de intervención; las estrategias de comunicación; la definición de diferentes conceptos, como enfermedad, muerte, dolor; hasta metodologías farmacológicas y tratamientos para aliviar el dolor, estrategias para planificar anticipadamente los cuidados y las características del cuidado en domicilio, con un trabajo multidisciplinario entre los servicios sanitarios y sociales.

Para dar por finalizadas las jornadas, se propuso que los participantes describan en algunas palabras lo que les había resultado el encuentro. En general, varios profesionales se consideraron fuertemente motivados para seguir con el quehacer de su rol, con muchas ganas de aprender y seguir adelante con su formación en la especialidad.

Asimismo, se sintieron acompañados y comprendidos, al observar que no están solos en esta rama de la salud, sino que son numerosas las personas interesadas en seguir integrando el equipo de CPP. Lo cual potencia las ganas de seguir aprendiendo, generando sentimientos de satisfacción. Todo esto, conlleva a querer comprometerse más con este quehacer. Se resaltó el papel de la capacidad de empatía, del poder ponerse en el lugar del otro, para acompañar y aliviar el dolor de los pacientes.

El encuentro elevó las expectativas y ambiciones de seguir en esta especialidad, cada uno con el propósito de seguir incrementando su formación, trabajando en equipos interdisciplinarios, con la meta de acercarse más a los médicos, y que los mismos sepan que somos de contacto directo para colaborar con las tareas que hacemos, tendiendo siempre todos hacia los mismos objetivos.

Se realizaron algunas recomendaciones, como que se forme más a los profesionales acerca de algunas cuestiones legales sobre los psicotrópicos y diferentes ítems que intervienen en la salud.

Se hizo especial hincapié en la importancia del soporte de los hospitales y de las autoridades, de la necesidad de crear y tejer redes de apoyo y lazos que sostengan la profesión, la moral y la salud mental de cada uno.

Agradecimientos: Nuestro agradecimiento especial a la Dra. Rut Kiman por la organización del evento, a la Dra. Stella M. Binelli por la organización y coordinación local. Además deseamos agradecer a Mercedes Bernadá (MD, Uruguay), Natalie Rodríguez Zamora (MD, Chile), a Mónica Margetik (Lic. Enf., Argentina) y su equipo, a Teresa Méndez (Lic. Ps; Argentina) y su equipo por su participación como expositoras y a Andrea Uboldi (MD, Argentina) por la organización prestada desde el Ministerio de Salud de la Provincia de Santa Fe.

Además agradecemos a la Asociación Rosarina de Anestesia (especialmente al Dr. Pérez y Virginia), al Ministerio de Salud de la Provincia de Santa Fe, a la Fundación Htal. Vilela, Fundación Natali Flexer y Laboratorio Grünenthal.

Imágenes:


Dra. G. Quintanilla, Dr. M. Cappiello, Dra. S. Binelli

Asistentes trabajando en talleres

C. Monti (ALCP), S. Binelli (MD, Argentina), R. Kiman (MD, Argentina), T. Méndez (Lic. Argentina), N. Rodríguez Zamora (MD, Chile), M. Bernadá (MD, Uruguay)

Grupo de asistentes y expositores

Material de lectura:


Información General

Misión

La misión de la comisión de Cuidados Paliativos Pediátricos [CPP] dentro de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP) es desarrollar y avanzar la disciplina de los cuidados paliativos pediátricos en Latinoamérica, para que los pacientes que lo necesitan tengan acceso al tratamiento en el momento y lugar que estén, independientemente de su condición y pronóstico. Esto lo hacemos a través de diseminación de información, creación de redes de apoyo y educación de profesionales y cuidadores.

Visión

Lograr que los Cuidados Paliativos Pediátricos estén disponibles y sean accesibles a todas las personas que lo requieran en Latinoamérica.

Objetivos

  1. Promover el desarrollo y divulgación de los CPP a todos los profesionales de la región a través de redes de colaboración, desarrollo de investigación, publicaciones y centros de educación.
  2. Promover la educación continua en CPP en el primer nivel de atención y entre los pediatras sensibilizando sobre la necesidad de que los niños, niñas y adolescentes latinoamericanos, en condiciones de vida limitada o en fase terminal de una enfermedad, cuenten con el apoyo de un equipo de salud debidamente capacitado o especializado.
  3. Promover la investigación regional y colaborativa, generando evidencia científica según los marcos culturales de nuestra región de las Américas en los Cuidados Paliativos Pediátricos
  4. Potenciar experiencias de intercambios científicos entre profesionales en América Latina y el resto del mundo.
  5. Promover el desarrollo y formación de los CPP en cada país donde la ALCP realiza sus congresos cada dos años, llegando hasta los profesionales del primer nivel de atención y a los pedíatras con un curso pre-Congreso dirigido a ellos. La Comisión participará en la organización de estos talleres conjuntamente con la Comisión Científica del congreso.

Metas

Corto plazo

  • Crear y actualizar continuamente un directorio de profesionales y centro dedicados a los CPP en Latinoamérica.
  • Difundir las actividades de CPP a través de los boletines y de la página web de la ALCP y de las páginas web de las sociedades científicas de los profesionales de la salud que trabajan con niños (sociedades científicas de pediatras, psicólogos, enfermeras, trabajadoras sociales y otros).
  • Participar activamente en los Congresos Latinoamericanos de Cuidados Paliativos organizados por la ALCP en organización de los talleres pre-congreso; favoreciendo la inclusión de plenarias y sesiones simultáneas sobre CPP.
  • Propiciar la formación de recursos humanos en cuidados paliativos pediátricos, considerando al menos el desarrollo de un equipo de referencia por país.
  • Promover la publicación y divulgación de artículos de CPP tanto en la página Web de la ALCP como en revistas.
  • Participar como asesores de profesionales que lo soliciten a través de la ALCP favoreciendo la discusión de casos complejos que así lo requieran.

Mediano plazo

  • En base al directorio de profesionales y centros de CPP, establecer una red de trabajo que permita el intercambio de experiencias, y el desarrollo de los CPP en cada lugar de la región con el apoyo de la Comisión.
  • Diagnosticar actuales condiciones de los CPP en cada lugar de la región para unificar criterios de calidad y prestación de servicios teniendo en cuenta las fortalezas, oportunidades, debilidades, amenazas en cada caso.
  • Establecer un mecanismo común para identificar en cada país, y en la región, cuántos niños y adolescentes y sus familias conviven con condiciones de salud que se beneficiarían de los CPP.
  • Fomentar la investigación y publicación de trabajos, como así la presentación de pósteres y resúmenes de trabajos en congresos nacionales, regionales e internacionales de pediatría.

Largo plazo

  • Conseguir el reconocimiento de los CPP como una sub-especialidad de la pediatría en los diferentes países de la región.
  • Lograr que los CPP formen parte del currículo nuclear de todas las profesiones de la salud que trabajen con niños y adolescentes.
  • Desarrollar cursos a distancia sobre los CPP para aquellos profesionales interesados.
  • Desarrollar pasantías en los diferentes centros especializados en América Latina para aquellos pedíatras interesados en los CPP.
  • Difundir guías de diagnóstico, procedimientos, tratamientos y organización de equipos que se elaboren considerando criterios de calidad de la atención en CPP y elaborados por los expertos en el tema.
  • Desarrollar estrategias y guías que contemplen la etapa transicional del niño al adolescente o adulto joven a programas de CP de adultos ya que con el avance de la ciencia médica, más y más niños y adolescentes sobreviven a enfermedades crónicas degenerativas propias de la infancia y pasan a la etapa adulta.

Funcionamiento de la Comisión

Responsabilidades de la Comisión de pediatría

  1. Velar por los valores y principios de la ALCP
  2. Trabajar conjuntamente con la Gerencia administrativa de la ALCP en el desarrollo de planes y estrategias.
  3. Presentar todos los proyectos a la Comisión Directiva de la ALCP para su previa aprobación a través de la gerencia administrativa.
  4. Realizar reuniones de trabajo periódicas (cada tres meses) con la gerencia administrativa para la revisión del proyecto general.
  5. Crear un plan de trabajo a mediano y largo plazo relacionado con el manejo los CCP
  6. Identificar a los líderes en esta disciplina en Latinoamérica para crear redes de trabajo
  7. Seleccionar un director de la Comisión que tendrá contacto periódico con la gerencia administrativa de la ALCP
  8. Disponer de tiempo de trabajo para la ALCP
  9. Cumplir los criterios de pertenencia del grupo
  10. Participar con material para los Boletines Informativos de la ALCP, la biblioteca virtual y material de estudio.

Tareas y perfil del cargo de Director

Tareas del director:

  • Coordinar las actividades del grupo de trabajo
  • Ser el contacto directo con la gerencia administrativa para la comunicación de las actividades planificadas y objetivos logrados del grupo de trabajo

Perfil del cargo:

  • Ser miembro activo de la ALCP con una antigüedad de tres años
  • Será pre-seleccionado por el grupo de trabajo, pero la designación final estará a cargo de la C. Directiva de la ALCP.
  • El cargo será renovado cada dos años (el mismo coordinador puede volver a postularse si lo desea)
  • Tener título universitario de médico, enfermero o psicólogo con especialidad en Pediatría
  • Tener mínimo 5 años de experiencia trabajando en Cuidados Paliativos Pediátricos
  • Tener acceso a Internet y mantener una cuenta activa de correo electrónico.
  • Tener conocimiento de la situación del Cuidado Paliativo Pediátrico a nivel nacional y regional.
  • Tener el apoyo de su empleador, incluyendo disponibilidad de tiempo para asistir a reuniones y desarrollar actividades relacionadas a la ALCP.
  • Tener capacidad de liderazgo en Cuidado Paliativo a nivel regional
  • Tener excelente capacidad de comunicación
  • Tener habilidad para trabajar con otros individuos y organizaciones
  • Terminar los proyectos en tiempo y forma

Tareas y perfil de los Miembros de la Comisión:

Tareas de los miembros: Estos miembros serán elegidos por el director de la subcomisión y presentados en el proyecto inicial de trabajo. Se escogerán un mínimo de 4 y un máximo de 10 colaboradores que colaboren en el logro de las tareas de trabajo de la subcomisión. Los proyectos y tareas será construidos en conjunto por el director y los miembros del comité, pero las decisiones finales estarán a cargo del director de la subcomisión en conjunto la gerencia administrativa y con el apoyo de la comisión directiva de la ALCP.

Perfil del cargo:

  • Ser miembro activo de la ALCP con una antigüedad de un año
  • Tener título universitario de médico, enfermero o psicólogo con especialidad en Pediatría
  • Tener mínimo 2 años de experiencia trabajando en Cuidados Paliativos Pediátricos
  • Los colaboradores deben tener un especial interés, formación y experiencia profesional en pediatría.
  • Deberán desempeñar las actividades que les sean delegadas, así como colaborar activamente en la generación de propuestas que vayan ligadas al plan general de la subcomisión.
  • Deberán tener acceso a internet y participar activamente de las reuniones programadas.

Funcionamiento de la Comisión de CPP

  • Todos los cargos de los miembros de la subcomisión de Pediatría serán "ad honorem"
  • Los gastos de traslados e inscripciones de los miembros de la Comisión a congresos para presentación de trabajos relacionados con la ALCP no serán cubiertos por la Asociación.
  • Todos los miembros de la Comisión deben ser socios activos de la Asociación
  • Los cargos de Director y Miembros del comité serán renovados cada dos (2) años. La ALCP será el ente encargado de realizar un llamado a cubrir los cargos vacantes.
  • La selección del cargo de Director estará a cargo de la Comisión Directiva de la ALCP con el consejo de la Comisión de Pediatría.
  • La selección de los miembros del Comité estará a cargo del Director de la Comisión.
  • Las reuniones de los miembros del comité se realizarán en dos modalidades: por Internet y presencial.
    • Por Internet: Las reuniones de los miembros se realizarán cada dos meses por Skype.
    • Presencial: Se realizará cada dos años y coincidirá con la realización del Congreso Latinoamericano de Cuidados Paliativos
  • En caso de que el grupo de trabajo genere fondos económicos, el 50% del neto recibido de los mismos estarán destinados a los gastos de funcionamiento de la ALCP y el otro 50% a gastos propios de funcionamiento del grupo de trabajo para el desarrollo de actividades (honorarios por docencia, envío de material por correo postal, impresión de pósteres, inscripción a congresos, etc.).
  • Al momento de finalizar las tareas, el directorio saliente deberá presentar a la Gerencia Administrativa de la ALCP un resumen con los objetivos propuestos para ese período de trabajo y las metas alcanzadas.

Persona de contacto

Carolina Monti
Gerente administrativa ALCP
alcp.administracion@gmail.com